W naszym kraju funkcjonuje około 500 hospicjów. Jaki jest ich cel? Ułatwienie życia osobom terminalnie chorym poprzez dbanie o zmniejszenie ich cierpienia, zapewnienie im komfortu nie tylko w kwestiach zdrowia fizycznego, ale również kondycji psychicznej i duchowej. Placówki te wspomagają też rodziny, które często poświęcają całe dnie i noce na opiekę nad chorym.10 października przypada Światowy Dzień Hospicjów i Opieki Paliatywnej. Poznajcie historię Wiktorii, podopiecznej Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska.

„Pilne”

Do połowy ciąży dzieciątko rozwijało się prawidłowo. Była to normalna wizyta kontrolna. Bardzo się na nią cieszyliśmy, bo lekarz miał potwierdzić, czy pod sercem noszę chłopca czy może dziewczynkę. Wizyta wyglądała standardowo, ale w trakcie badania lekarz prowadzący milczał – rozpoczyna swoją opowieść Marcelina Tetiuk. Co więcej, pan doktor nie chciał odpowiedzieć na żadne pytania dotyczące wagi dziecka czy płci, która tak frapowała oczekujących narodzin rodziców. – W pośpiechu zaczął wypisywać skierowanie na „badanie połówkowe”, którego, jak wcześniej twierdził, nie trzeba robić, bo jestem młoda i zdrowa. Nie bardzo wiedziałam, co się dzieje, a lekarz tylko wspomniał, że coś mu się nie podoba. Nie określił jednak, co konkretnie. Dostałam skierowanie, z którego byłam w stanie przeczytać tylko jedno słowo: „pilne”.

Wtedy pojawiła się panika. Zadzwoniła do męża, mówiąc mu, że z ciążą są jakieś komplikacje. Bardzo zaniepokojeni, jeszcze w ten sam dzień, umówili się na wizytę u ginekologa w jednej z wrocławskich prywatnych klinik. – Podałam lekarzowi skierowanie, a on czytał i relacjonował: „dziecko jest za małe jak na swój wiek, ma torbiele w głowie, końsko-szpotawą stopę. Zobaczmy, co tam się dzieje”. Mnie te słowa wprawiły w osłupienie – dodaje Marcelina. Podkreśla, że nikt nie jest przygotowany na tego typu informacje. Przeprowadzone badanie potwierdziło rozpoznanie, a lekarz jeszcze dodał przypuszczenie, że dziecko ma też wadę serca, którą trzeba potwierdzić u kardiologa. – Czułam, że pocą mi się ręce, serce wali, jakby miało wyskoczyć. Usłyszałam: „Na moje oko to zespół Edwardsa. To wada letalna nieuleczalna. 99,9 proc. dzieci nie przeżywa do porodu” – wspomina szokujące słowa.

Wiara

Lekarz nie marnował czasu. Szybko obliczył, że Marcelina jest „dopiero” w 21. tygodniu ciąży. – Zaproponował, abym umówiła się z jego kolegą na wizytę. On miał szybko i sprawnie „usunąć problem”. Wybiegłam z gabinetu nie z płaczem, ale z takim uczuciem, że zaraz zemdleję. Było mi niedobrze na myśl o tym, że ktoś chce zrobić krzywdę naszemu dziecku – opowiada wzburzona. Emocje zaczęły w tym momencie grać jednak pierwsze skrzypce. Małżonkowie nigdy nie czuli się tak strasznie.

– Smutek i wielka rozpacz nie do opisania. Pamiętam tylko z tego momentu płacz i słowa mojego męża, że co by się działo, będzie dobrze, bo mamy siebie. Zapewniał mnie, że nie pozwolimy, by ktoś zrobił krzywdę naszej córeczce niezależnie od tego, w jakim stanie będzie. Był dla mnie od początku oparciem, choć przecież był w tej sytuacji bezradny tak samo jak ja – dodaje. Wizyty u kolejnych lekarzy i szereg wykonanych badań potwierdzały wady Wiktorii.

Marcelina wzięła się jednak mocno w garść. Uznała, że jako odpowiedzialna mama musi zadbać, by jej emocje nie wpłynęły negatywnie na dziecko pod jej sercem. – Postanowiłam, że dla naszej córeczki nie będę płakać, zamartwiać się, użalać i rozmyślać, dlaczego to właśnie nas spotkało. Jestem wierzącą osobą, ale to właśnie wtedy nadszedł czas, kiedy bardzo dużo zaczęłam się modlić. Modliła się cała rodzina, a także wielu znajomych i nieznajomych. Zawierzyliśmy Wiktorię Matce Bożej. Dostałam ogromny spokój i takie uczucie, że wszystko będzie dobrze. Wiedziałam, że Maryja nie pozwoli, aby stała się jej krzywda – tłumaczy.

Młoda mama prosiła zwłaszcza o to, by Wiktoria urodziła się żywa, aby mogła ją chociaż na chwilę przytulić. – Wiara nas w tym czasie uratowała. Gdyby nie Różaniec i obecność Boża, którą czułam przy odmawianiu każdej dziesiątki, na pewno wpadłabym w załamanie nerwowe czy depresję. Tymczasem ciążę przeszłam wzorowo, czułam się dobrze, a Wiki urodziła się przez cesarskie cięcie w 39. tygodniu ciąży.

Bezsilność

Małżonkowie zostali skierowani do Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, gdy dostali wyniki badań potwierdzających wadę Wiktorii. – Skontaktowaliśmy się z panią doktor, która opiekuje się w placówce dziećmi. Była dla nas bardzo empatyczna, czuliśmy jej szczerą chęć pomocy. Wyjaśniła każdą sytuację, która może nas spotkać. Omówiliśmy możliwe scenariusze – ten najgorszy, ale też ten najlepszy – wspomina. Marcelina podkreśla, że była to kolejna osoba, która w ich serca wlała odrobinę nadziei. Wiktoria urodziła się w dobrym stanie. Mimo to potrzebowała wsparcia tlenowego i była karmiona sondą.

Pobyt w szpitalu był jednak utrudniony ze względu na najbardziej restrykcyjne wówczas pandemiczne obostrzenia. – Byłam z nią sama w szpitalu przez dwa tygodnie, a każdy lekarz codziennie swoją postawą i podejściem dawał mi odczuć, że Wiki nie dożyje wyjścia ze mną do domu. Wtedy czułam największą bezsilność – opowiada. Dziewczynka przechodziła mnóstwo badań, a jej mama przekazywała informacje zatroskanemu tacie i reszcie rodziny. – Nie mówiłam wszystkiego, bo nie byłam w stanie niektórych rzeczy wypowiedzieć do słuchawki. Największa bezsilność była właśnie wtedy. Wszystko działo się tak szybko, mnóstwo badań.

Tymczasem Wiktoria leżała w inkubatorze pod tlenem, z rurką w nosie i kablami od aparatury monitorującej funkcje życiowe. – Przerażał mnie ten widok, gdy tak leżała nieruchomo, podczas oddychania tak szybko podnosiła jej się klatka piersiowa. Gołym okiem było widać wszystkie żebra. Nic nie mogłam zrobić poza modlitwą o kolejny cud. I on się wydarzył. Pani doktor z hospicjum była obecna w szpitalu, gdy dziewczynka przyszła na świat. – Jesteśmy jej wdzięczni za wszystko, co dla nas zrobiła, a było tego niemało. Gdy dostaliśmy pozwolenie na wyjście ze szpitala, dostałam instrukcje, jak wymieniać sondę, w razie gdyby była potrzebna moja interwencja. Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska zajęło się wszystkim, abyśmy mogli żyć bezpiecznie w domu. Zaopatrzeni zostaliśmy w niezbędne rzeczy do wymiany sondy: strzykawki, waciki, pulsoksymetr oraz koncentrator tlenu. Dzięki tej pomocy mieliśmy poczucie, że mamy wszystko, co dla Wiki było w tamtej chwili potrzebne.

Postępy

Miała nie dożyć swoich narodzin, tymczasem mała wojowniczka robi duże postępy w rehabilitacji. Zespół Edwardsa sprawia, że nikt nie daje gwarancji, jak ten rozwój będzie przebiegał dalej, ale wola walki zarówno u niej, jak i u rodziców, jest ogromna. – Po wyjściu ze szpitala od razu zaczęliśmy ćwiczenia. Z czasem ich intensywność tylko rosła. Dziś codziennością są 3–4 godziny ćwiczeń, masaży i rozciągania – terapie karmienia, stóp i rąk, elektrostymulacji mięśni specjalnym urządzeniem. Do tego stała rehabilitacja w centrum specjalistycznym. Wkrótce pojawią się też kolejne elementy: terapia platformą wibracyjną, zajęcia na basenie oraz stymulacja neurologiczna – wymienia mama.

To wszystko przynosi wymierne efekty. Po dwóch latach żmudnych, ale i cierpliwych ćwiczeń dziewczynka oddycha samodzielnie, je z łyżeczki, pije z kubeczka, jest spostrzegawcza i bystra, rozumie, co się do niej mówi, i na swój sposób się komunikuje, potrafi siedzieć sama, gdy ma podparte plecy, zaczyna też gaworzyć. – Lekarze są pozytywnie zadziwieni jej rozwojem oraz tym, że nie wygląda wcale na chore dziecko. To wszystko jest dla nas wielkim cudem. Perspektywy się zmieniają wraz z kolejnymi rozwojowymi sukcesami. Jesteśmy dobrej myśli. Wiara czyni cuda.

Wdzięczni

Sukcesy rozwojowe Wiktorii wcale nie oznaczają, że opieka hospicyjna nie jest jej już potrzebna. Jej choroba to wciąż zagrożenie życia. – Opieka nad tak wyjątkowym dzieckiem jest nieco bardziej wymagająca. Dziękujemy Bogu za to, że Wiktoria pomimo swojej wady genetycznej jest tak bardzo samodzielna. Nie potrzebujemy na co dzień żadnych sprzętów medycznych. Staramy się też zapewnić naszej córce jak najwięcej „normalności” w tym całym rehabilitacyjnym maratonie – tłumaczy Marcelina. Podkreśla, że hospicjum jest dla jej rodziny dużym wsparciem. – Bezpośredni kontakt z panią doktor daje nam wielki spokój, szczególnie wtedy, kiedy Wiki zaczyna chorować. Konsultacja jest natychmiastowa i zawsze mamy możliwość wizyty domowej. O każdej porze dnia i nocy dostępna jest również pod telefonem nasza ukochana położna, która odwiedza nas raz w tygodniu i dogląda, jak Wiktorka się czuje i czy czegoś nie potrzebuje.

Hospicjum umożliwia także porady i terapię psychologiczną. Osoby, które je tworzą, to cudowni ludzie, którzy pomagają, bo chcą, a nie dlatego, że muszą. Mama Wiktorii zwraca również uwagę na ogromną wrażliwość społeczną, z jaką się spotykają. – Pojawiło się na naszej drodze wiele dobrych duszyczek, które bardzo kibicują naszej córce. Nigdy wcześniej nie mieliśmy okazji im publicznie podziękować. Wasza pozytywna energia, skierowane do nas dobre słowo i modlitwa sprawiają, że mamy więcej siły do działania. Za każdy najdrobniejszy gest dziękujemy całym sercem – mówi Marcelina.