Choć spotykamy się pierwszy raz, opowiada anegdoty, jakbyśmy byli dobrymi kumplami. Zaraża uśmiechem, otwartością i szczerością. Hubert Brenzak to niezwykle śmiały i kontaktowy chłopiec. Lubi mówić o swoich zainteresowaniach i nie unika tematu niezwykle groźnej choroby, która zaatakowała go znienacka podczas ostatnich wakacji. Ale – co najważniejsze – wrocławianin żyje nadzieją, którą pokłada w Bogu. Choć ta relacja nie zawsze była łatwa.

Umysł ścisły i radosny

Hubert nieco stresował się Pierwszą Komunią św. i potraktował ją niezwykle poważnie. – Trochę się obawiałem, że będę spięty i czegoś nie przeczytam dobrze. Ale bardzo się cieszę, że mogłem przystąpić do sakramentu z moją klasą. To było dla mnie duże przeżycie – wspomina. Cieszy się, że zdrowie pozwoliło mu być w kościele z rówieśnikami. – Na co dzień daję radę bawić się z kolegami nawet przez 2 godziny, dlatego nie zabrakło mi sił na tę uroczystość – dodaje chłopiec.

Mimo niezwykle ciężkiej choroby wrocławianin kontynuuje edukację. Łączy się ze swoją klasą poprzez aplikację Zoom i uczestniczy w lekcjach. Wcześniej, kiedy trudno mu było się ubrać, leżał w piżamie, ale teraz umie sam się wyszykować. Nie ukrywa, że czasem nie chce mu się wstawać rano na lekcje, ale generalnie lubi naukę. Rano przechodzi w domu rehabilitację oraz ma inhalację, ale potem dołącza do klasy przez internet. Jego ulubiony przedmiot to matematyka. Ma umysł ścisły. – Z językiem polskim też nie mam żadnego problemu, ale nie sprawia mi już takiej przyjemności – tłumaczy. Jak sam o sobie mówi – ma taki charakter, że potrafi usiedzieć w miejscu i obrane wcześniej zadanie musi skończyć, bo sobie tego nie daruje. Nie odkłada nic na potem.

Modlitwa daje siłę

Huberta fascynują biologia i anatomia. Jak na swój wiek, z niezwykłą wiedzą i starannością potrafi tłumaczyć proces swojego leczenia. Czyta książki o medycynie. – Kiedy mamy nie będzie przy mnie, muszę wiedzieć, czego potrzebuję i co mi jest, żeby ktoś obok mnie mógł mi w razie czego pomóc – wyjaśnia rezolutnie.

Jak każdego człowieka, chłopca także dopadają zniżki formy, chwilowe załamania, trudne momenty. Ale 10-latek znalazł na to sposób doskonały. – Siłę i pozytywną energię daje mi modlitwa. Czuję, że dzięki niej jestem mocniejszy. Modlitwy nauczyły mnie babcia Gienia oraz siostry józefitki z przedszkola, do którego chodziłem kilka lat temu. Siostry mnie lubiły, mimo że byłem rozrabiaką – uśmiecha się filuternie. I po chwili dodaje: – Pamiętam taką sytuację, jak zjeżdżałem na zjeżdżalni. Miałem wtedy 3 lata. Namawiałem siostrę, żeby ze mną zjechała. Mówiła, że nie może, bo wszystko będzie ją potem bolało. Na to odparłem: „Pan Bóg cię uratuje”. Wtedy siostra stwierdziła: „No jeśli tak, to nie mam wyboru”. I zjechała.

Kiedy zaczynamy rozmawiać o chorobie, pozytywne nastawienie nie opuszcza Huberta. – Wiem, że mam raka. Muszę z nim walczyć. Zmienił moje codzienne życie, ale nie poddaję się. Wiem, że moi koledzy biegają po różnych miejscach, ale nie boli mnie to tak bardzo. Od miesiąca znowu mogę chodzić i to jest niesamowite – opowiada szczerze. To, że już wstaje i stawia kroki, zawdzięcza działaniu leku, rehabilitacji, ciężkiej pracy i radioterapii.

Docenia każdy dzień

Trudy mierzenia się z tak ciężką chorobą rzutowały na początku na relację z Bogiem. 10-latek przechodził w sobie wewnętrzny bunt, który bez skrępowania wyrażał. Dlaczego Pan Bóg go przed tym cierpieniem nie uchronił? Czemu mu nie pomaga? – Pamiętam, jak mówiłem: „Bóg mnie nie kocha. On mnie bije”. Dzisiaj już tak nie powiem. Zbliżyłem się do Niego poprzez modlitwę. Nadal zadaję sobie różne pytania, ale nauczyłem się dziękować za to, co mi daje na co dzień. Cieszę się z prostych rzeczy i z tego, że nadal żyję – opowiada Hubert.

Jest lepiej, niż było, i w tym dostrzega działanie Boga. Niedawno jeszcze leżał w łóżku i mama musiała się nim cały czas opiekować. Teraz jest samodzielniejszy i docenia każdą chwilę. – Ta choroba jest po coś. Może muszę coś dla tego świata przez nią zrobić? – zastanawia się chłopiec. Czy wierzy, że Pan Bóg może go uzdrowić? – On już to robi. Powoli, spokojnie. Ja żyję i to Jego dar. Najbardziej proszę Go o zdrowie dla mnie, dla mojej cioci Gosi, bo też ma nowotwór, i za całą rodzinę. Wiem, że Bóg mnie słyszy – mówi z przekonaniem. Hubert modli się o zdrowie także za wstawiennictwem św. Szarbela. Kilkakrotnie został namaszczony olejkiem św. Szarbela.

Jak mąką w wodę

Problemy ze zdrowiem Hubert miał właściwie od urodzenia, ponieważ przyszedł na świat z wrodzoną wadą krtani. Rozszczep krtani spędzał sen z powiek rodzicom. – Pierwsze 1,5 roku po porodzie spędziliśmy w szpitalu. Syn przeszedł ze 20 razy zachłystowe zapalenie płuc. Miał założoną gastrostomię, żeby przyjmować pokarmy. Krtań została zamknięta i odkąd skończył 1,5 roku, wszystko wróciło do normy. Jak ręką odjął. To był jakiś cud – opowiada mama Agnieszka Brenzak.

Przez 7 lat z jej synem było wszystko w porządku. Bardzo rzadko chorował, choć miał na koncie przecież serię zapaleń płuc. Jego odporność okazała się niesamowicie dobra. Chodził do przedszkola, potem do szkoły. Zdobył srebrną kartę pływacką, jeździł na kolonie. Był wysportowany i pełen życia. – Funkcjonowaliśmy bez żadnych problemów – wspomina pani Agnieszka.

Glejak dał o sobie znać w lipcu 2022 roku. Rodzina Brenzaków była na wakacjach. Hubert nagle upuścił szklankę i stracił kompletnie władanie w lewej ręce. Nie mógł jej podnieść. – Kompletnie nie spodziewaliśmy się tego, co teraz przechodzimy. Po powrocie do Wrocławia syn bardzo osłabł. Nie mógł jeść, zaczęły się problemy z połykaniem – mówi mama. W szpitalu zrobiono dziecku rezonans i tomografię. 11 sierpnia rodzina poznała diagnozę: rzadko występujący rozlany i nieoperacyjny złośliwy glejak rdzenia przedłużonego oraz części szyjnej. Tego guza nie można usunąć. – Tak, jakbym do wody wrzucił mąkę i chciał ją potem wybrać na sucho. Nie da się – tłumaczy dziś sam chłopiec.

Walka o każdy oddech

Potem wydarzenia potoczyły się lawinowo. W ciągu dwóch tygodni Hubert przestał chodzić. Szybko trafił na stół operacyjny. Miał coraz silniejsze zaburzenia połykania i słabł w oczach. Był przewożony ze szpitala do szpitala. Nie mógł się już poruszać o własnych siłach. Założono mu gastrostomię i zaczął przyjmować bardzo silną chemioterapię, choć ona nie była w stanie uleczyć tego rodzaju nowotworu. Po drugiej dawce Hubert opadł kompletnie z sił. Nie mógł oddychać. Jego życie zawisło na włosku. Miał silne powikłania. – Czasem, jak przyjmuję chemię, żeby zmniejszyć guza, to jestem trochę senny, ale tak to czuję się dobrze – przyznaje dzielny wrocławianin.

Obecnie ma podłączoną rurkę tracheotomijną – foniatryczną, czyli specjalny przewód, który umieszcza się w tchawicy i mocuje się do szyi przy pomocy tasiemek. Służy do zapewnienia drożności dróg oddechowych i odpowiedniej wentylacji. Jest także na etapie przyjmowania chemioterapii doustnej. Przeszedł pięć cykli i czeka na następne. Nieoperacyjny rozlany guz mózgu to niemal pewny wyrok, ale w przypadku Huberta jest jeszcze szansa. Szansa za granicą.

Łobuziak się nie poddaje

Rodzice zbierają pieniądze na innowacyjne leczenie ostatniej szansy poprzez zbiórkę internetową na portalu siepomaga.pl. – Walczymy o to, by doprowadzić Huberta do takiego stanu, żeby został przyjęty za granicą na trial, czyli terapię eksperymentalną. Chcielibyśmy syna leczyć w Stanach Zjednoczonych, ale na razie jest wykluczony, bo ma tracheotomię. Musimy go z niej wyprowadzić. Leczenie za oceanem jest bardzo kosztowne, liczone w milionach złotych – mówi A. Brenzak.

Jeżeli w Stanach chorego wrocławianina nie przyjmą, wówczas – przy progresji guza – lekarze w Zurychu mają już na leczenie Huberta pomysł. Szwajcarzy posiadają lek, który mogą wprowadzić, i doświetlić Huberta radioterapią, bo ma jeszcze taki margines. Oczywiście, to także jest niezwykle droga ścieżka ratunku. Zebrane dotąd pieniądze państwo Brenzakowie na bieżąco wykorzystują na badania krwi, badania genetyczne, rehabilitację i ortezy.

Huberta odwiedzają znajomi, jego rówieśnicy. Chętnie spędzają razem czas. – Najbardziej lubię ruszać się na dworze, wymyślać różne zabawy. Trochę jest ze mnie taki łobuziak – przyznaje. Chłopiec żyje w pełni teraźniejszością. Nie wspomina tego, co było, i nie zamartwia się przyszłością. – Jak rak znowu uderzy, to my wiemy, jak go zwalczyć – kwituje.