To niezwykłe miejsce, a w zasadzie grupa ludzi, współpracujących ze sobą od 7 lat. Hospicjum perinatalne we Wrocławiu rozpoczęło się w głowie dwóch położnych, które chciały wesprzeć rodziców oczekujących dziecka z wadą letalną.

W Polsce niestety nie mamy uregulowanego prawa co do takiego działania, dlatego inicjatywa takiego hospicjum mimo że się rozrasta, wciąż opiera się na chęciach i dobrej woli specjalistów tworzących zespół. To nieformalny zespół, który w swoim wolnym czasie nieodpłatnie pomaga rodzicom w tworzeniu i realizacji planu opieki nad nieuleczalnie chorym dzieckiem mającym przyjść na świat. Od pewnego czasu NFZ finansuje wsparcie psychologiczne. I bardzo dobrze że to robi, bo taka forma wsparcia jest bardzo potrzebna. Nie ma natomiast żadnego rozwiązania systemowego opieki koordynowanej, a właśnie to ma miejsce we Wrocławiu

Lekarze, położne, psychologowie nie tylko dobrzy w swoim dziedzinach, ale także rozumiejący potrzebę takiej formy opieki nad rodzinami, potrafiący z ludźmi rozmawiać, przekazujący im nie tylko pełen pakiet potrzebnych medycznych informacji ale również wsparcie, dobre słowo i otuchę.

- Hospicjum perinatalne to alternatywa do aborcji w przypadku przesłanki eugenicznej. To druga ścieżka, ścieżka przyjęcia i otoczenia realną opieką śmiertelnie chorego dziecka i jego rodziny. Nie decydujemy o momencie zakończenia życia, ale pozwalamy mu trwać tyle, ile chce natura – mówi Joanna Krzeszowiak, współzałożycielka hospicjum perinatalnego we Wrocławiu.

Pod swoją opieką mieli już pod sto rodzin, przeszli niezliczoną ilość konsultacji z potrzebującymi rodzicami. Teraz przyszedł czas po 7 latach, by sformalizować to jakże potrzebne w naszym regionie działanie. Kolejne zgłaszające się rodziny wskazują, że takie hospicjum to miejsce – a raczej ludzie – niezbędni.

- Udało nam się stworzy coś realnego, gdzie ludzie otrzymują konkretną pomoc. Chcemy więc to uporządkować prawnie, nadać temu konkretną podmiotowość. Wiemy, że są osoby, które chcą nas wspierać, ale obecnie możemy prosić jedynie i aż o modlitwę. Chcemy być jak najbardziej transparentni, ale na pewno jest nam ciężej, bo nasze działania nie podchodzą pod rozwiązania systemowe w naszym kraju. Ja jestem położną, nie znam się na takich sprawach. Jeśli ktoś chciałby wziąć udział w tworzeniu osobowości prawnej naszego hospicjum, jestem bardzo otwarta na współprace. Prawnik jest teraz naprawdę mile widziany – uśmiecha się J. Krzeszowiak.

Obecnie, że względu na finasowanie opieki psychologicznej,  hospicjum perinatalne działa w ramach Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska. Oferuje spotkania z lekarzami, opiekę położniczą na czas ciąży i porodu, przygotowania do porodu, kontakt z hospicjum dla dzieci celem zaplanowania opieki po narodzinach dziecka, porady psychologiczne, a także opiekę osoby duchownej.

Co ważne hospicjum perinatalne roztacza swoją opiekę tak długo, jak potrzebują tego rodzice. Także po śmierci dziecka, czy to wewnątrzmacicznej czy po porodzie. Rodzice mogą liczyć na pomoc psychologiczną, ginekologiczną czy położniczą.

Położna przyznaje, że obecnie w kraju potrzeba nam budowania jedności i spokojnych rozmów o życiu dziecka, które odczarują wiele mitów powtarzanych m.in. teraz podczas protestów na ulicach.

- W tym krzyku mówi się np. o zabraniu możliwości wyboru. Mnie to zastanawia, jaki ludzie mieli wcześniej wybór przed wyrokiem trybunały. Lekarz miał obowiązek informowania pacjentki, że w przypadku przesłanki eugenicznej może usunąć ciążę, ale nie ma żadnego obowiązku przekazania jej, że istnieje możliwość opieki na nią i nad dzieckiem w hospicjum perinatalnym. Czy więc to jest realny i świadomy wybór kobiet? Czy mają pełną informację, co mogą zrobić w chwili, kiedy okazuje się, że ich dziecko ma wadę letalną? – zastanawia się Joanna Krzeszowiak.

Istnieje grupa lekarzy, którzy przekonali się, że warto wysłać pacjentkę na konsultację do hospicjum perinatalnego. Podobnie jest w poradniach genetycznych.  część rodziców dowiaduje się o tej inicjatywie z mediów czy z internetu albo z różnych spotkań, w których uczestniczyli wcześniej. Większość trafia tam jednak, bo sami tego wsparcia szukają.

Wielu Polaków nie zna i nie zdaje sobie sprawy z tej formy opieki. W momencie trudnej diagnozy postawionej w czasie ciąży świat się rodzicom zawala i nie zawsze umieją znaleźć dobre wyjście. Na pierwszy plan w takich sytuacjach jednak wciąż wysuwa się aborcja. A może zamiast tylko o niej dyskutować, warto pokazywać alternatywną ścieżkę.

Co ważne, w hospicjum perinatalnym nikt nikogo do niczego nie zmusza. Tam rodzice otrzymują pełen pakiet informacji, co dzieje się z ich dzieckiem i na jaką pomoc wobec jego wady mogą liczyć. Specjaliście nie naciskają na rodziców i nie próbują ich ukierunkowywać.

- Decyzja, co dalej mają robić, należy tylko i wyłącznie do nich. My mówimy im, że nie zostaną z tym wszystkim sami i że mamy gotowe narzędzia pomocy do zaoferowania, ale w dalszym ciągu oni mogą tego wsparcia nie przyjąć. Tutaj nie ma miejsca na kwestia światopoglądowe. Wiemy, ze z ich powodu niektórzy wzbraniali się przed przyjście do nas, a potem byli zaskoczeni, że nie miało to żadnego znaczenia. To, jakie mamy motywacje, żeby tak działać, to już inna sprawa, ale zawsze zostawiamy rodzicom wolność - podsumowuje koordynująca wrocławskim projektem położna.