Agata Combik: Na czym polega idea hospicjum perinatalnego?

Dr Krzysztof Szmyd: Chodzi o kompleksową pomoc rodzinom, które mimo zdiagnozowanej choroby dziecka decydują się na donoszenie ciąży, o zapewnienie im opieki przed porodem, a także w okresie okołoporodowym – perinatalnym. Prekursorami takiej formy wsparcia w Polsce są osoby związane z Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, przede wszystkim docent Tomasz Dangel i jego żona docent Joanna Szymkiewicz-Dangel. Idea ta zakłada współpracę wielu osób – ginekologa prowadzącego ciążę, neonatologa, całego zespołu hospicjum dla dzieci (którego właściwa rola zaczyna się, gdy stan dziecka jest na tyle dobry, że może przebywać w domu). Przed porodem hospicjum perinatalne towarzyszy rodzinie, służy informacją, ułatwia kontakty z lekarzami, oddziałami, doradza w kwestiach stricte medycznych. Umożliwia skorzystanie z pomocy psychologa, kapelana.

„Zwykła” opieka medyczna nie zapewnia wystarczającego wsparcia?

Nie zawsze. Kiedy badania wykazują bardzo poważne wady dziecka, rodzice bywają namawiani do aborcji, nazywanej też zabiegiem terminacji ciąży. Czasem muszą wojować ze światem medycznym – choć i bez tego przecież zmagają się z cierpieniem towarzyszącym chorobie dziecka, ze złym samopoczuciem mamy. W czasie porodu nie zawsze ma ona zapewniony komfort psychiczny, intymność. Zdarza się, że rodzi na dużej sali czy też po porodzie leży tuż obok mam zdrowych dzieci, do których przychodzą szczęśliwe rodziny… Dobrze, by mogła trafić do osobnej sali, gdzie będzie mogła pożegnać się z dzieckiem, popłakać, pobyć z mężem. Takie „drobiazgi” składają się na to, że kobieta zapamięta ten czas jako co prawda trudny, ale godnie przeżyty, ważny, a nie jako traumę, z której będzie się latami podnosić.

Oprócz zapewnienia psychicznego komfortu trzeba rozstrzygać też niełatwe dylematy dotyczące działań medycznych…

Lekarz przyjmujący poród może zdecydować się na bardzo „agresywne” działania medyczne na oddziale intensywnej terapii dziecięcej. Kiedy rokowania są bardzo złe, takie przedłużanie „na siłę” życia kosztem cierpienia pacjenta nosi znamiona uporczywej terapii. Dla dziecka lepiej jest, gdy swoje ostatnie chwile spędzi wśród bliskich, jeśli to możliwe – w domu, a nie podłączone do aparatury, w szpitalnym środowisku. Wielka jest tutaj rola lekarza, który może rodzinie pomóc ocenić sytuację, coś podpowiedzieć.