Mikołaj urodził się 17 lat temu jako zupełnie zdrowe dziecko. W drugim tygodniu życia dostał ataku epilepsji, którego skutkiem było ciężkie porażenie mózgowe. Od 4 lat jest jednym z podopiecznym fundacji „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci”. – Wizyty pielęgniarskie odbywają się dwa razy w tygodniu. Lekarz odwiedza nas raz w miesiącu, ale w razie potrzeby możemy wezwać go w każdej chwili – mówi ojciec chorego chłopca. Mikołaj jest jednym z przeszło 200 ciężko chorych pacjentów, którym pomaga organizacja.

Pod sercem matki

Mama Wojtusia w 13. tygodniu ciąży dowiedziała się, że jej dziecko jest chore. Badania wykazały nieprawidłowości dotyczące brzuszka i serca. Lekarze, którzy rozmawiali z kobietą, mówili wprost, że ciążę należy przerwać. „Trzeba to wyjąć”; „Nic z tego nie będzie”; „To nie ma sensu” – mówili. Kobieta nie mogła się pogodzić z tym, że ktoś tak wyraża się o jej dziecku.

Chciała w ciszy i spokoju przyjąć Wojtusia takiego, jakim był, razem z jego chorobą. Była w tym wszystkim jednak bardzo zagubiona. Zależało jej na opiece lekarza, który pokierowałby całą sprawą, stawiając na pierwszym miejscu godność jej synka. – Historia Wojtusia świadczy o tym, jak bardzo potrzebne są instytucje, w których rodziny oczekujące narodzin dziecka nieuleczalnie chorego uzyskają fachową pomoc i wsparcie. Odpowiedzią na to zapotrzebowanie jest nasze hospicjum perinatalne – mówi dr Krzysztof Szmyd, kierownik placówki prowadzonej przez fundację. – Kierujemy się sposobem myślenia, który pozwala odnaleźć inne rozwiązanie niż przerwanie ciąży i inne niż uporczywa terapia. Ta ostatnia bowiem nie służy dobru pacjenta, lecz sztucznie przedłuża proces jego powolnego umierania – tłumaczy lekarz.

Antoś

Agnieszka Słuszczak o hospicjum dowiedziała się z reportażu telewizyjnego. – Od tamtego czasu wraz z mężem przekazywaliśmy jeden procent naszych podatków na rzecz fundacji. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że sami skorzystamy z pomocy organizacji, którą wspieramy – wspomina kobieta. Ich najmłodszy syn Antoś początkowo korzystał z zabiegów rehabilitacyjnych, a później został objęty opieką paliatywną. Po jego odejściu pani Agnieszka zapragnęła wspierać ludzi zmagających się z nieuleczalną chorobą dziecka. Dołączyła do kilkudziesięcioosobowego grona wolontariuszy hospicjum. Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje kompleksową opiekę paliatywną 52 pacjentom. – Oprócz tego pomagamy ponad 160 ciężko chorym dzieciom, opłacając rehabilitację czy wypożyczając nieodpłatnie sprzęt medyczny. Pod tym względem jesteśmy wyjątkiem w skali kraju – mówi dr K. Szmyd, dodając, że koszty tych świadczeń pokrywane są wyłącznie ze środków własnych organizacji.