Program hospicjum perinatalnego był tematem spotkania z cyklu OPen w DA Dominik. O tym, jak pomóc rodzicom i dzieciom z wadami letalnymi, opowiadali Joanna Krzeszowiak i dr Krzysztof Szmyd.
Idea hospicjum perinatalnego wywodzi się ze Stanów Zjednoczonych. W Polsce Wrocław jest jednym z pierwszych ośrodków, w których zainicjowano kompleksowy program opieki nad rodzicami i dziećmi, u których jeszcze w życiu płodowym wykryto ciężką wadę rozwojową. Projekt tworzą Klinika Ginekologii i Położnictwa USK, Klinika Neonatologii USK, Poradnia Genetyczna USK, Stowarzyszenie Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska i Fundacja „Evangelium Vitae”. Korzystanie z programu jest bezpłatne.
- Hospicjum perinatalne nie jest miejscem. Jest tokiem myślenia ludzi, którzy uważają, że nawet jeżeli człowieka nie można leczyć, to wciąż można się nim opiekować – podkreślała Joanna Krzeszowiak, położna koordynująca program w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym przy ul. Borowskiej.
Zgodnie z obowiązującym prawem aborcja w przypadku ciężkich, nieodwracalnych wad dziecka stwierdzonych jeszcze w życiu prenatalnym dopuszczalna jest do końca 22 tygodnia ciąży. Jeżeli pacjentka otrzymuje wyniki badań w 19 tygodniu ciąży, to na podjęcie decyzji ma około 3 tygodni, co jest bardzo krótkim czasem.
- Moment w którym dowiadujecie się, że Wasze najbardziej upragnione dziecko nie jest najzdrowszym dzieckiem na świecie to moment, w którym wali się wszystko. Jeśli lekarz nie powie Wam, że możecie kontynuować ciążę i że jest taka forma opieki, jak hospicjum perinatalne, to dowiecie się tylko, że polskie prawo dopuszcza możliwość aborcji i trzeba się spieszyć, żeby legalnie terminować ciążę. To nie jest dobry moment na podejmowanie takich decyzji – mówiła pani Joanna.
Drugi z gości, dr Krzysztof Szmyd ze Stowarzyszenia Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, przybliżył wszystkim obecnym problematykę wad wrodzonych dzieci, w tym wad letalnych, które uzasadniają objęcie projektem hospicjum perinatalnego. Wskutek wad letalnych dziecko może umrzeć w czasie ciąży, w czasie porodu lub zaraz po porodzie, ale zdarzają się też takie wady, których skutkiem będzie śmierć dopiero wiele lat po porodzie. Dlatego tak ważne jest nie tylko objęcie rodziców i dziecka opieką w trakcie ciąży, ale również jej kontynuowanie po porodzie.
- Staramy się przygotować rodziców do tego, co może się wydarzyć. Odpowiadamy na ich pytania, organizujemy konsultację z lekarzami z zakresu kardiologii, neonatologii czy medycyny paliatywnej. Wchodzimy także w sferę emocjonalną. Jeżeli dziecko ma jakieś widoczne uszkodzenia ciała to staramy się je przesłonić. Ubieramy dzieci w czapeczki i pieluszki, które potem rodzicom przekazujemy jako pamiątki – odpowiadała Joanna Krzeszowiak. Jak podkreślała, czas który rodzice spędzają na sali porodowej, gdzie na świat przychodzi ich dziecko żyjące czasami kilkanaście minut albo kilka godzin, to jest czas, który odbije się na całym ich życiu.
- Stworzyliśmy coś, co ma być konkretną odpowiedzią na konkretną potrzebę. Mamy świadomość, że odpowiadając w ten sposób, stajemy się częścią czyjegoś życia i godzimy się na to – zakończyła pani Joanna, mówiąc o ludziach tworzących program hospicjum.
Prelekcja było ostatnim spotkaniem z cyklu OPen w tym roku akademickim. Nagrania ze spotkania można posłuchać na stronie internetowej DA Dominik.