Nowy numer 41/2019 Archiwum

Życie jest cudem – zawsze!

Badania socjologiczne przeprowadzone na zlecenie Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra” pokazują, że tylko niewielki procent Polaków wie, czym są hospicja perinatalne.

Projekt badawczy „Hospicjum dla życia poczętego” jest prowadzony od stycznia. Na jego pełne wyniki trzeba poczekać jeszcze kilka tygodni, ale już teraz wiemy, że świadomość Polaków na temat opieki paliatywnej przed narodzeniem dziecka jest niezbyt duża. Jak wynika z przesłanej do redakcji informacji prasowej, jedna z przyjętych hipotez zakłada, że w debacie publicznej temat podejmuje się rzadko i powierzchownie, co może być powodem jego nikłej znajomości i wielu nieporozumień.

Zrobić wszystko, co się da

Dr Krzysztof Szmyd, kierownik Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”, medycyną paliatywną zajmuje się od blisko 20 lat. Jedną z gałęzi prowadzonej przez niego instytucji jest właśnie hospicjum perinatalne. – Przede wszystkim zajmujemy się opieką paliatywną nad dziećmi w warunkach domowych, tak więc hospicjum perinatalne to niejedyny nurt naszej działalności. De facto osobiście tylko w wybranych sytuacjach spotykam się z pacjentami hospicjum perinatalnego. Na co dzień pracują z nimi położne i lekarze, którzy znajdują się bezpośrednio na oddziałach szpitalnych, oraz nasi psycholodzy – zaznacza.

Opieka paliatywna zawsze jest, oprócz zastosowania możliwego leczenia, towarzyszeniem. W przypadku pacjenta chorego już w łonie mamy to towarzyszenie przenosi się z dziecka na jego najbliższych. – Przygotować na śmierć swojego dopiero co poczętego dziecka się nie da, ale można próbować zrobić wszystko, co możliwe w tak trudnej sytuacji, by po pierwsze unieść ciężar olbrzymiego stresu, wywołanego diagnozą nieuleczalnej choroby dziecka, a na końcu mieć poczucie spełnienia się jako mama, tato. To pewne maksimum, które możemy osiągnąć – wyjaśnia dr Szmyd. Zaznacza, że takie podejście pomaga w pogodzeniu się z zaistniałą sytuacją, ułatwia dalsze życie. – Dobrze jest móc sobie powiedzieć, że jako rodzic dałem z siebie wszystko, by ochronić moje dziecko przez zbędnym bólem czy cierpieniem. Oczywiście to tylko teoretyzowanie, bo każdy przeżywa tak trudne chwile indywidualnie – dodaje.

Podkreśla, że dzięki dyskretnemu towarzyszeniu udaje się sprawić, by chwila narodzin oraz kilka godzin (a czasem mniej) wspólnego życia stały się wyjątkowe. – Tu nie ma zbyt wiele czasu, dlatego staramy się pomóc zadbać o wszystko, nawet o to, by zrobić pamiątkowe zdjęcia. W niedalekiej przyszłości ma to dla rodziców ogromne znaczenie – dodaje. Przyznaje, że wielu z nich po latach wraca i wspomina ten czas, przypominając sobie dobre chwile. – Oni żyją dalej, podejmują kolejne wyzwania. Dzięki temu możemy powiedzieć w hospicjum, że znamy ludzi, którzy potrafili przejść przez doświadczenie śmierci swego dziecka. Wielu z nich mimo cierpienia, jakie stało się ich udziałem, potrafi dostrzegać sens swojego życia, potrafi żyć dalej.

Podstawą informacja

Dr Krzysztof Szmyd ubolewa, że hospicjum perinatalne to wciąż temat bardzo mało znany. Podkreśla, że gdyby świadomość istnienia innej drogi niż tylko terminacja ciąży w momencie, gdy wykryte zostają wady letalne u poczętych dzieci, była większa, być może więcej kobiet i całych rodzin decydowałoby się na opiekę hospicyjną. – Niestety nieznajomość tematu nie pozwala podjąć dyskusji między rodzicami i lekarzem. To jest podstawa. A przecież zgodnie z prawem pacjent powinien zostać poinformowany o istniejących możliwościach i wybrać samodzielnie... – tłumaczy.

Lekarz przekonuje, że wychodzenie z informacją o hospicjum perinatalnym to nie tylko podawanie definicji. Dlaczego? Bo wszystko, co się dzieje w związku z przyjęciem chorego dziecka i jego śmiercią, wykracza zdecydowanie poza ramy medycyny. Oddziałuje również na wiele osób wokół. – Takie doświadczenia chyba nieco łatwiej można przeżyć z pomocą doświadczonych specjalistów, z pomocą hospicjum. A my dzisiaj możemy promować tę ideę głównie dzięki mediom – dodaje.

Piękny dar wdzięczności

Dorota Łosiewicz jest dziennikarką znaną m.in. z TVP Info. W 2017 roku wydała książkę pt. „Życie jest cudem”, w której zawarła 10 niezwykłych historii (również wrocławskich). Większość dotyczy rodziców, którzy doświadczyli trudu zderzenia się z informacją o chorobie swojego dziecka i walce, by „wycisnąć” z życia, które zostało im ofiarowane, jak najwięcej. – Ta książka powstała, bo chciałam podziękować Panu Bogu za życie mojego czwartego dziecka. Anielka urodziła się z niedrożnością pokarmową, konieczna była natychmiastowa operacja, dziecku resekowano 25 cm jelita cieńkiego – w pewnym momencie nie było wiadomo nawet, czy przeżyje.

Gdy okazało się, że wszystko będzie dobrze, postanowiłam napisać „Życie jest cudem” jako pewne wotum – opowiada. Dziennikarka zwraca uwagę, że jej zamysłem było opisanie trudnego życia chorych dzieci i ich rodzin. – To życie dzisiejszy świat często odrzuca i nie widzi dla niego miejsca – dodaje. Motywacją była myśl, że być może dzięki przytoczonym historiom uda się uratować choć jedno dziecko, że ktoś po lekturze przemyśli swoją sytuację i zdecyduje, że nie warto decydować się na aborcję. – Każde życie jest cudem, nawet to trudne, a sytuacje, które na początku wydają się nam beznadziejne i bez wyjścia, okazują się dla nas dobre i mające sens – przekonuje.

Od momentu publikacji do Doroty zgłosiło się kilka osób, które rzeczywiście zrezygnowały z ostatecznego kroku, bo ktoś im podsunął właśnie tę książkę. – Wierzę, że w ten sposób udało mi się spłacić choć namiastkę tego mojego długu wdzięczności. Dorota Łosiewicz wspomina również, że historie zawarte w „Życie jest cudem” pisały się wręcz same. Na początku mieli o nich opowiadać lekarze, ale okazało się, że nie potrafią oddać tak pięknie emocji. Stąd pomysł, by kontaktować się głównie z rodzicami. – Miałam już doświadczenie z poprzedniej mojej pozycji pt. „Cuda nasze powszednie” (książka we wznowionym wydaniu jest dostępna na rynku – przyp. red.), że jak człowiek zaczyna nad czymś takim pracować i jest w tym cel wyższy, to zawsze się znajdą znajomi, którzy mają w swoim środowisku osoby mogące zostać bohaterami książki – przekonuje. Wśród nich byli również pracownicy hospicjów perinatalnych.

Miłość dojrzewająca

(…) Wynik badania nie pozostawił już żadnej wątpliwości. Okazało się, że chłopczyk obciążony jest nie tylko zespołem Downa, ale także zespołem Klinefeltera. To była bolesna wiadomość dla przyszłych rodziców. Pojawiły się złość, żal, a wraz z nimi niewypowiedziane pytania i pretensje. (…) Po otrzymaniu diagnozy małżeństwo zostało poinformowane o zgodnej z prawem możliwości terminacji ciąży. Lekarz wręczył im też ulotkę fundacji, do której mogli się zwrócić po pomoc – było to hospicjum perinatalne. (…) Dni mijały, a Ula nie spieszyła się z podjęciem decyzji. Wreszcie do Wojtka dotarło, że żona nie przerwie ciąży. Choć o tym mówi, to tego nie chce. (…) W 27. tygodniu ciąży Ula znów trafiła do szpitala. Wówczas Ula i Wojtek po raz pierwszy zetknęli się z pracownikami hospicjum perinatalnego działającego przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu. (…) – Nareszcie ktoś nas zrozumiał tak naprawdę i do końca – wspomina Wojtek. (…) Hospicjum pomogło małżonkom przetrwać ciążę, jednak nie zmienili oni planów związanych z tym, co nastąpi po porodzie. Podczas pobytu w szpitalu Ula dowiedziała się, że chore, porzucone dzieci z tej placówki trafiają do ośrodka leczniczo-opiekuńczego w Jaszkotlu. (…) Wreszcie przyszedł dzień porodu. To był 24 czerwca 2015 roku. Wszystko zaczęło się pięć tygodni przed czasem. (…) Darek ważył 2480 g i miał dużą wolę walki. Okazało się, że wada serca nie jest tak groźna, jak się wydawało. Chłopiec miał też zaćmę na jednym oku i niedoczynność tarczycy, typową dla zespołu Downa. Miał problemy z wydolnością oddechową, przez kilka dni oddychał za niego respirator. Później dziecko zaczęło sobie radzić samo. (…) Podjętej wcześniej decyzji małżeństwo nie zmieniło. W szpitalu, pod koniec lipca podpisali dokumenty, z których wynikało, że nie przejmą opieki nad synem oraz że w przyszłości podpiszą zgodę na adopcję. Gdy już chłopiec był dość silny i mógł opuścić szpital, został przewieziony karetką do ośrodka w Jaszkotlu. Ula i Wojtek pojechali za nim. (…) Szybko okazało się, że Wojtek wcale nie jest zachwycony faktem, że jego Darek przebywa w jakimś ośrodku. Nawet jeśli na początku nie był przekonany, czy chłopiec powinien przyjść na świat, to gdy już się to stało, zaczęła dręczyć mężczyznę myśl, że syn ma przecież rodzinę, ma rodziców, a jego miejsce jest w domu. (…) Gdy zapadła decyzja o powrocie Darka do domu, Ula uświadomiła sobie, jak bardzo kocha tego małego chłopca. Dopiero w chwili, gdy pozwoliła sobie na miłość, poczuła, że rozlewa się w całym jej sercu i ciele.

Fragment rozdziału pt. „Bezcenny lek” z książki „Życie jest cudem”

Wspieraj dobre dzieła

Hospicja perinatalne od 2018 roku są włączone w system opieki zdrowotnej, co pozwala korzystać z finansowania Narodowego Funduszu Zdrowia i pomaga dotrzeć do ewentualnych zainteresowanych pomocą na oddziałach ginekologiczno-położniczych. Hospicja to również organizacje pożytku publicznego, które można wesprzeć m.in. 1% swoich podatków. Potrzebne dane można znaleźć na stronach internetowych Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra” i Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zobacz także

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone przez internautów komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama

Sponsorowane

Https://Www.AUTOdoc.PL