Nowy numer 23/2020 Archiwum

Onkorodzina dla… onkorodzin

Jędrzej i Magdalena Maciukowie w Wielki Poniedziałek usłyszeli, że ich syn ma guza mózgu. W Wielki Piątek odbyła się operacja jego usunięcia.

Pierwsza diagnoza była dramatyczna, a dla rodziców zaczął się czas niezwykłego napięcia i niekończącego się zmęczenia. Chłopiec miał mieć przed sobą tylko kilka miesięcy życia, bo guz miał być złośliwy. Był rok 2013. Po wycięciu części nowotworu – bo całości się nie dało – nastąpiły miesiące chemioterapii. To była prawdziwa walka. Dziś Piotrek wciąż się rehabilituje, ale rodzice cały czas drżą. Co prawda guz dobrze rokuje, ale życie z onkologicznym dzieckiem jest jak siedzenie na tykającej bombie.

Zmęczenie bez granic

– Całe to doświadczenie mocno nas „przemieliło” pod względem fizycznym i psychicznym – mówi Jędrzej. Małżonkowie przez cały czas leczenia mierzyli się z wieloma problemami. – W tym wszystkim jest wiele stresu, ciągła gotowość do działania, ale też zmęczenie brakiem wiadomości i napięcie, które generowała sytuacja. Choć ja akurat skupiałem się głównie na „tu i teraz”, na doraźnym działaniu. Moja żona przeszła to bardziej emocjonalnie – dodaje. Magda przyznaje, że kobiety są w trudniejszej sytuacji. – Rzeczywiście zastanawiałam się nad tym, co dalej. Trudność polega a tym, że nic nie wiadomo. Lekarze mówią: „zobaczymy, czy chemia zadziała”, „zobaczymy, czy guz się nie uodporni na chemię”, a potem: „guz z niezłośliwego może stać się złośliwy”. Po prawie każdej chemii pojawiała się wysoka gorączka, konieczne były antybiotyki. To ciągła niepewność – wyjaśnia. Nietrudno się domyślić, jak wielkie zmęczenie towarzyszy całej rodzinie w takiej dramatycznej sytuacji. – Brakowało nam miejsca, w którym moglibyśmy odpocząć między chemiami. Miejsca, w którym moglibyśmy choć na chwilę zapomnieć o naszym codziennym zmaganiu i cieszyć się sobą nawzajem – dodaje Jędrzej. Takich instytucji, które oferują pomoc pozamedyczną dla całej onkorodziny w Polsce nie ma zbyt wielu, stąd idea Domu Wytchnienia. Małżonkowie podkreślają, że ich pomysłu nie należy mylić z pokojami wytchnienia, w których rodzice mogą zostawić pod dobrą opieką swoje niepełnosprawne dzieci, by w tym czasie załatwić niezbędne zakupy czy sprawy urzędowe.

Dla umocnienia w walce

Przedsięwzięcie, które Maciukowie chcą zrealizować, wymaga wiele wysiłku, pieniędzy i zaangażowania. O tym, że warto, są przekonani. Okazuje się, że podobne inicjatywy są realizowane w innych krajach, m.in. w Wielkiej Brytanii (Little Havens Hospice). – Mamy znajomą, która w podobnej jak my sytuacji mogła po każdej chemii przez trzy dni bezpłatnie przebywać z całą rodziną w takim miejscu – opowiada Jędrzej. – Musi zatem być tam duża przestrzeń, z ogromnym ogrodem, miejscem dla zwierząt wykorzystywanych w terapii skołatanych nerwów. Dlatego szukamy do kupienia ziemi o dość znacznej powierzchni, by móc postawić na niej nie tylko dom, ale również założyć ogród czy sad. Wiemy, że przyroda ma również wymiar terapeutyczny – dodaje. Pieczę nad realizacją projektu oraz wsparciem duchowym sprawuje wspólnota „Hallelu Jah”, w której Magda i Jędrzej działają. Powstała też strona internetowa www.domwytchnienia.pl, na której można znaleźć informacje o tym, jak wesprzeć inicjatywę Maciuków. – Na początek prowadzimy zbiórkę na zakup ziemi. Zakładamy, że potrzebujemy ok. 270 tys. zł. Miejsce powinno spełniać pewne warunki. Po pierwsze musi być na uboczu, ale do Wrocławia musi być takie połączenie drogowe, by móc dotrzeć do szpitala w 75 minut – takie są wymogi onkologiczne – wylicza Magda. Podkreśla przy tym, że w nowym domu muszą być po prostu godne warunki, bo onkorodziny są zawsze sponiewierane przez chorobę. – Musi tam być wszystko, co pozwoli na głębszy oddech, ale chcielibyśmy też zapewnić dla wszystkich odwiedzających opiekę psychologiczną i duchową – dodaje. Budowa domu i wyposażanie go jest jednak drugim etapem przedsięwzięcia. Bez ziemi trudno jest bowiem cokolwiek zaplanować. – Spotykamy się z ogromną życzliwością wielu ludzi i wierzymy, że wszystko uda nam się zrealizować – dodają małżonkowie i zachęcają do włączenia się w zbiórkę. – Może to być na przykład ofiara w ramach jałmużny wielkopostnej. Zapraszamy na www.zdobywamyziemie.org. Tam są wszystkie potrzebne informacje. Zainteresowani pomocą mogą również zadzwonić lub napisać na mój numer: 504134712 – zachęca Jędrzej.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone przez internautów komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama