Został on przyjęty uchwałą Rady Ministrów z 20 grudnia 2016 roku. Większość kojarzy go ze świadczenia 4 tys. zł z tytułu urodzenia się dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu.

Program zaplanowano jak na razie do 2027 roku. Dotyczy on różnych obszarów, m.in. także wsparcia kobiet w ciąży z powikłaniami, młodocianych matek czy kobiet, które nie mogą karmić dziecka piersią.

Nierównomierna pomoc

Z treści programu „Za życiem” i ustawy o wsparciu wynika, że głównymi beneficjentami zaplanowanej pomocy są rodziny z najciężej chorymi dziećmi, posiadające stosowne zaświadczenie. Mimo to nie ma w kraju instytucji, która dysponowałaby pełnymi danymi dotyczącymi liczby i lokalizacji takich rodzin. W ocenie Najwyższej Izby Kontroli, wyrażonej w raporcie, „kluczowe, najistotniejsze formy pomocy dedykowane tej grupie docelowej zostały wdrożone przez program w niewielkim zakresie zarówno w obszarze zabezpieczenia zdrowotnego, jak i społecznego”. – Oczywiście nie można powiedzieć, że program stoi w miejscu. Podjęto różne zadania, ale stan realizacji nie jest satysfakcjonujący. Dla przykładu miało powstać 370 ośrodków rehabilitacyjno-kordynacyjno-opiekuńczych na poziomie powiatu. Funkcjonuje na razie 318 – mówił dr Bakalarczyk. Dodał, że z zaplanowanych 30 ośrodków roztaczających skoordynowaną opiekę neonatologiczno-pediatryczną powstało ostatecznie sześć. Wiele instytucji wspierających w ramach programu funkcjonowało, lecz nierównomiernie w skali kraju. Część powiatów, a nawet województw jest odcięta od tego typu placówek. – Nie udało się zgodnie z założeniami i w miarę powszechnie w skali kraju rozciągnąć wszystkich instrumentów, by większość potrzebujących mogła być nimi objęta – uważa doktor nauk o polityce publicznej, badacz polityki społecznej, działacz społeczny.

Za mało asystentów

W znacznej mierze wina i odpowiedzialność za taki stan rzeczy leży po stronie rządowej. – Samorządy dostały istotnie mniej pieniędzy, np. na dofinansowanie zatrudnienia i przeszkolenie asystentów rodzinnych, którzy mieli być wsparciem koordynacyjno-psychologicznym dla matek niepełnosprawnych dzieci. W efekcie w 8 proc. gmin nie zatrudnia się takich asystentów, zaś 66 proc. zatrudniało tylko jednego na całą gminę – przywoływał raport NIK dr Bakalarczyk. Jego zdaniem założenie było słuszne, ale przekazano niewystarczające środki (o 100 mln mniej niż zakładano), co sprawiło, że funkcja asystenta nie przyjęła się. Zdaniem eksperta Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego ds. polityki społecznej program „Za życiem” boryka się z problemami dotyczącymi zarządzania. – Okazało się, że dane o sytuacji lokalnej, które spływały do ministerstw, były nierzetelne i niekompletne, w efekcie rządzący nie mieli kompleksowej informacji. Ciągle istnieje potrzeba monitorowania programu nie tylko z poziomu systemowego, ale i z poziomu niższych szczebli. Czyli widzimy niewystarczający przepływ środków, a także informacji – stwierdza dr Bakalarczyk. Cele dobre, za mało czynów Dużym minusem jest po prawie sześciu latach brak specjalnego informacyjno-koordynacyjnego portalu, o którym mówiono na początku tworzenia programu. – Pomogłoby, gdyby jakiś urząd centralny uruchomił kompleksową bazę danych, na której można by się oprzeć. Obecnie z perspektywy beneficjenta trzeba włożyć trochę wysiłku, by trafić na uchwałę z programem, a nie każdy jest przygotowany do mierzenia się z prawnym żargonem – mówił ekspert od polityki społecznej. Budżet programu zwiększono z 3 do 6 miliardów. Niektórzy badacze wskazują, że rozkład pieniędzy jest nierównomierny. – Po tych kilku latach można powiedzieć, że założenia całości były szlachetne i słuszne, lecz gorzej wyszła realizacja. Mamy fundament, jednak są potrzebne działania na poziomie regionalnym i lokalnym, żeby go skutecznie wdrażać. Myślę, że środowiska kościelne mają możliwość organizowania czy współorganizowania pewnych akcji. Dobrze byłoby oprócz Caritas włączyć inne ośrodki, które zajmują się tematem niepełnosprawności – uważa dr Bakalarczyk. Ma wrażenie, że w Polsce niewiele mówi się o tym programie, choć dotyczy on ogromnej grupy osób z niepełnosprawnościami, a także ich bliskich. Mamy tu do czynienia z podejściem, że dopóki nas coś nie dotyczy, nie chcemy się tym zajmować. A ten temat w dodatku jest niewdzięczny i skomplikowany. Może do zadań państwa powinno należeć budowanie wokół niego lepszej agendy?