Matka trzech niepełnosprawnych córek: Bóg komuś daje zdrowe dzieci, a komuś chore? To nie tak!

Maciej Rajfur: Jesteś szczęśliwa?

Magdalena Gniewkowska: Ostatnimi czasy jestem zmęczona. A gdy nie zaspokajasz swoich podstawowych potrzeb jak np. sen, to inaczej odbierasz rzeczywistość. Czasami te wszystkie obowiązki tak przytłaczają, że ciężko znaleźć szczęście. Ale myślę, że patrząc ogólnie, życiowo jestem szczęśliwa – mam męża i dzieci - jesteśmy  rodziną, uczę się czerpać radość z małych rzeczy.

Z jakimi dolegliwościami mierzą się twoje dzieci?

Aktualnie?

Twoje pytanie dużo mówi. Możesz opisać choroby Twoich córek?

Dominika i Emilia – bliźniaczki – urodziły się w 28 tygodniu ciąży. Wcześniactwo oraz trudna ciąża pociągnęły za sobą poważne konsekwencje. Starsza córka Dominika, która przyszła na świat z wagą 550 gram, zmaga się z niedosłuchem, a młodsza od niej o 2 minuty tysiącgramowa Emilia od początku cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, spowodowane rozległymi zmianami niedotleniowo-niedokrwiennymi w mózgu. Dominika jest obustronnie zaaparatowana i pracujemy nad tym, żeby jej słuch i mowa były jak najlepsze. Emilia zaś jest dzieckiem leżącym, całkowicie zależnym od drugiej osoby. Nie potrafi chodzić, sama zjeść, trzymać zabawki. Jednak posiadając tyle ograniczeń ma w sobie wiele radości, często się uśmiecha, pokazuje nam na swój sposób, że rozumie co do niej mówimy. W zeszłym roku urodziła się trzecia córka – Agnieszka. Ciąża nie wskazywała na jakiekolwiek nieprawidłowości. Po porodzie nagle dostała drgawek. Ruszyła cała machina diagnostyczna i okazało się dopiero po badaniach genetycznych, że Agnieszka choruje na niezwykle rzadki syndrom Jordana. W Polsce znaleźliśmy tylko dwa przypadki, ale inaczej przebiegają. Nasza córka ma obniżone napięcie mięśniowe, nie siedzi, nie chodzi. Pracujemy nad tym, żeby ją usprawnić fizycznie, żeby mogła być samodzielna ruchowo w przyszłości. Nie wiemy na ile uda się to wypracować, ani jaki będzie przebieg choroby w przyszłości.

Czy kiedykolwiek przyszło ci na myśl, że będziesz mierzyć się z misją wychowywania niepełnosprawnych dzieci? Przed narodzinami Twoich córek zetknęłaś się z takimi tematami?

Działałam w szkole w wolontariacie, współorganizowałam różne akcje charytatywne dla osób z nowotworem czy niepełnosprawnościami . Te tematy były obok mnie, ale bezpośrednio nie miałam z nimi do czynienia. Z moim mężem Łukaszem na wiele tematów rozmawialiśmy przed ślubem, ale na pewne sprawy nie da się przygotować, bo nie wiemy, co życie przyniesie. Pamiętam pewną dyskusję na temat aborcji sprzed laty. Broniłam w niej nienarodzonych dzieci. Wtedy mój rozmówca stwierdził: „A co ty wiesz o życiu?". Gdy sobie to przypomnę, uśmiecham się, bo zastanawiam się, jak dzisiaj wyglądałaby nasza rozmowa? Trochę się o tym życiu, chcąc nie chcąc, dowiedziałam. Oczywiście nie sądziłam, że taki scenariusz może nas spotkać. Wiadomo, że po ślubie każdy, kto pragnie potomstwa, chce mieć zdrową, szczęśliwa rodzinę. 

A kiedy tego zdrowia nie ma, rodzina może być szczęśliwa?

Pewnie, że tak. Tylko trzeba wyznaczyć odpowiednio definicję szczęścia. Może nim być np. fakt, że twoje dziecko z niepełnosprawnością akurat nie przebywa w szpitalu, bo niedawno stamtąd wyszło. My z mężem szukamy szczęścia w małych rzeczach. W przeciwnym razie łatwo się zatracić w problemach, zagubić i narzekać jedynie na trudy życia. Staramy się pamiętać, że życie mamy jedno i chcemy z niego czerpać jak najwiecej, bo nikt nie wie kiedy może się skończyć...

Jak przeżyliście z mężem najpierw trudną diagnozę dotyczącą bliźniaczek Dominiki i Emilii, a potem także Agnieszki?

Nie ukrywamy, że historia naszej rodziny jest dla nas niezrozumiała. Tak wiele trudnych spraw, w tak krótkim czasie...Mieliśmy i mamy wiele pytań, na które nie dostaniemy odpowiedzi, więc się na nich nie zatrzymujemy. Z bliźniaczkami problemy wyszły już w ciąży, w której wystąpiła bardzo duża rozbieżność mas między dziewczynkami. Dominika w opinii lekarzy miała nie przeżyć, ponieważ jej parametry były słabe. Z tygodnia na tydzień pokazywała jednak, że mimo złych parametrów walczy dalej o życie...W 28. tygodniu, gdy spadało jej tętno, musieliśmy podjąć decyzję co robimy. Czy rozwiązujemy ciążę i ratujemy Dominikę, czy nie...szanse na jej przeżycie wynosiły ok 5 %, Emilki niewiele więcej. Jednak zdecydowaliśmy się rozwiązać ciążę. Daliśmy jej szansę, skoro tak walczyła sama w ciąży i udało się. Myślę, że wtedy przeszliśmy ten pierwszy bardzo trudny moment. Potem, gdy skupiliśmy się na tym, że dziewczynki przeżyły poród, padł kolejny straszny cios. Po kilkunastu dniach dowiedzieliśmy się o rozległych wylewach w mózgu Emilki, które świadczyły że będzie zmagać się z niepełnosprawnościami. Mój mąż stwierdził wówczas, że razem damy radę. Po 3 latach oswoiliśmy się z tym, walcząc dla dziewczynek o jak najlepsze funkcjonowanie w życium. Aż przyszła diagnoza po porodzie Agnieszki...

Bunt, pretensja?

Bardziej niedowierzanie. Szłam do szpitala z bardzo dobrymi rokowaniami, bez żadnej nawet przesłanki o czymś niepokojącym. Nagle dziecko dostaje drgawek, trafia na intensywną terapię i koszmar sprzed lat wraca. Jakbym cofnęła się w czasie. Nie mogłam uwierzyć, że to się powtarza, że znowu my tego doświadczamy. Wierzyłam do końca, że te komplikacje przejdą. Spędziłyśmy miesiąc w szpitalu we Wrocławiu. Kolejny miesiąc w szpitalu w Warszawie Agnieszka spędziła już z tatą. Widzieliśmy, że nie rozwija się zgodnie z rozwojem niemowlaka, że jest opóźniona w tym rozwoju. Chcieliśmy po prostu wiedzieć, co jej dolega, żeby móc jej skutecznie pomagać. Kiedy profesor oświadczył nam, że to syndrom Jordana, przyjęliśmy to, skupiliśmy się na zadaniach, co możemy zrobić, żeby jej jak najlepiej pomóc. Ustaliliśmy bardziej intensywne rehabilitacje i zajęcia. I pracujemy nad tym, żeby usprawnić ją jak najbardziej. Kiedyś pewna osoba powiedziała mi, że choroby nie definiują dzieci jako ludzi i ja się z tym zgadzam. Dziecko to dziecko i darzymy każde ogromną miłością.

Dużą rolę w waszym życiu odgrywa wiara w Boga. Gdzie ona się znalazła w tych trudnych sytuacjach?

Wiele osób powtarza, że Pan Bóg wie, kogo i czym doświadczać, że silni ludzie dostają niepełnosprawne dzieci itp. To dla mnie kompletnie niezrozumiałe podejście, z którym się kłócę, ponieważ mój obraz Boga nie mówi o tyranie zsyłającym różnym ludziom różne dopasowane do nich problemy. Komuś daje zdrowe dzieci, a komuś chore? To nie tak. W życiu dzieją się sprawy, na które nie mamy wpływu. Myślę, że Bóg jest tym, który nam towarzyszy i pomaga, a nie rzuca nam kłody pod nogi. Przecież On widzi, jak jest nam trudno. Nie wierzę, że dodaje nam trudności. Wierzę, że razem z Nim możemy przemienić te trudności w jakieś dobro. 

Skąd to podejście?

Razem z mężęm uważamy, że trzeba to wszystko Panu Bogu zawierzyć i prosić o pomoc. Nasza postawa jest efektem formacji i modlitwy od lat. Poznaliśmy się w duszpasterstwie akademickim, przygotowywaliśmy się do małżeństwa w świetle wiary i ona nam zawsze towarzyszy. Obecnie należymy do wspólnoty. Oddajemy się Bożemu prowadzeniu. Nasza córka ma na imię Dominika nieprzypadkowo – to oznacza „należąca do Boga". Kiedy jeszcze nie wiedzieliśmy, czy przeżyje, powierzyliśmy ją Panu Bogu. Teraz nie mamy tyle czasu, by uczestniczyć jak niegdyś tak intensywnie w życiu Kościoła. Czasami musi wystarczyć niedzielna Eucharystia. Indywidualny   czas na modlitwę trzeba czasami sobie w ciągu dnia „wyszarpać", ale nie rezygnujemy z niego.

Domyślam się, że kryzysy wiary też się zdarzają.

Owszem, ale nie takie, żebym miała się od Boga odwrócić. Nic z tych rzeczy. Objawiają się one raczej w ciągłym poszukiwaniu, braku odpowiedzi na nasze życiowe pytania. Żaleniu mu się, że jest trudno i ciężko, ale stale mam poczucie Bożego prowadzenia, bo w wielu sytuacjach życiowych otrzymywałam tego namacalne dowody. Przez całą tę 4-letnią drogę usłaną terapiami i specjalistami trafiliśmy na wielu dobrych ludzi. I to nie jest przypadek. Chcę podkreślić, że bycie katolikiem nie daje żadnej gwarancji, iż nie będziemy przechodzić przez trudności. Wiara i ewangeliczna postawa pomaga nam po prostu je nieść, mierzyć się z nimi.

Czego najbardziej potrzebujecie dzisiaj jako rodzina?

Modlitwy i domu, który będzie dopasowany do potrzeb naszej rodziny, bo nasze mieszkanie już się robi trochę małe i obawiam się, że nie będą miała gdzie zmieścić sprzętów rehabilitacyjnych, które są niezbędne. Dobrze byłoby mieć więcej czasu, lecz doby nie da się rozciągnąć. Terapie i rehabilitacje pochłaniają sporą część dnia. Każda córka potrzebuje indywidualnych zajęć, bo każda ma różne potrzeby. Po 4 latach już wiemy, o co się ubiegać. Nie mamy też rodziny we Wrocławiu.  Kiedy bardzo dużo spraw nam się nawarstwia, prosimy o pomoc rodzinę spoza Wrocławia. Uczymy się też prosić o pomoc przyjaciół. Prowadzimy profil na Instagramie : mamy.nadzieje. Wiele osób nam pomaga przez przekazywanie 1 procenta z podatku czy darowizn na subkonto w fundacji czy właśnie modlitwę. To niezwykłe udogodnienie, gdy można się zastanawiać, jakich terapii potrzebują dzieci, a nie skąd wziąć na nie pieniądze.

Jak rysuje się Wasza przyszłość?

Chcemy przystosować Dominikę, by sama poszła do szkoły podstawowej, a później była samodzielna. Emilia raczej ze względu na swoją niepełnosprawność pozostanie z nami. Działamy, żeby nie było gorzej i wypracowujemy u niej co się da. U najmniejszej Agnieszki pojawia się więcej niewiadomych. Tak naprawdę wiele scenariuszy jest możliwych.

Czego brakuje w Polsce takim rodzinom jak Wasza, które wychowują niepełnosprawne dzieci?

To temat bardzo rozległy na osobną rozmowę. Sporo zależy od miejsca zamieszkania. We Wrocławiu możemy skorzystać dla Emilki z pomocy specjalnego asystenta osoby niepełnosprawnej. A wiem, że w niektórych miastach tego nie ma. Sporym utrudnieniem jest przepis, że będąc na świadczeniu pielęgnacyjnym z powodu chorego dziecka nie można podjąć żadnej innej pracy. A są mamy, które mogą sobie zdalnie parę groszy dorobić. Tych aspektów, które warto byłoby zmienić, jest sporo. Wózek dostosowany dla Emilki kosztował 15 tysięcy, dofinansowanie państwa wyniosło 3 tysiące. Resztę pokryliśmy z funduszy uzbieranych na zbiórce, którą w tym celu założyliśmy. Ceny sprzętów rehabilitacyjnych są momentami kosmiczne.

Czy to Cię na co dzień nie przygnębia?

Czasami kiedy wszystko momentami przygniata, przychodzą różne myśli. Przepełniona głowa nie ogarnia, ale ja nauczyłam się już z tym szybko radzić. Rozpoznaję ten stan, idę dalej, nie mogę w tym tkwić. Takie mam życie i muszę temu stawić czoła. Ostatnio mieliśmy bardzo trudną sytuację. Jednego dnia Agnieszka, nasza najmłodsza córka była zdrowa, a drugiego obudziła się z bardzo wysoką gorączką, pojechała do szpitala i nie wiedzieliśmy jak to się skończy. Jej stan był ciężki. Na szczęście po trzech tygodniach wróciła do domu. Uświadomiłam sobie wtedy, że dalej muszę doceniać dzień bieżący i nie zatrzymywać się tylko na trudnościach, bo nigdy nie wiadomo kiedy sytuacja może się nagle zmienić... Dlatego tak ważna jest dla nas wiara i nadzieja i miłość oczywiście...