3-letnia Diana walczy o życie. Rodzice proszą Boga o pomoc i ludzi dobrej woli o wsparcie

Wrocławianka choruje na rzadką chorobę genetyczną: zespół Retta. Nie mówi, nie chodzi samodzielnie, ruchy rączek są coraz mnie skoordynowane. Choroba postępuje, doszła do tego hiperwentylacja (wstrzymywanie oddechu na kilkanaście sekund) oraz ataki lękowe. Istnieje lek w Stanach Zjednoczonych, który zatrzymuje objawy tej choroby, pozwala dziecku lepiej funkcjonować i dotrzymać w jak najlepszym stanie do terapii genowej, która całkowicie może wyleczyć organizm.

- Jesteśmy młodym małżeństwem z 5-letnim stażem. Na co dzień mieszkamy we Wrocławiu. Oprócz Diany wychowujemy także 1,5-roczną Sofię. Przez tę chorobę ucieka nam czas. To, co teraz choroba zabierze Dianie, tego już nie odzyskamy. Na początku roku otrzymaliśmy koszmarną diagnozę. Diana utraciła nabyte umiejętności. Nie może nic powiedzieć, chociaż widać, że nas rozumie. Nie usłyszymy już nigdy słów: "mama" i "tata" - mówi Kamila Ślusarczyk, mama chorej Diany.

Chcą zwiększyć świadomość społeczeństwa na temat rzadkiej choroby genetycznej, jakim jest zespół Retta. Dziecko przy urodzeniu wygląda na zdrowe i dostaje 10 na 10 w skali Apgar, a potem z czasem - zwykle po 2 latach - rodzice dowiadują się z badań genetycznych, że jest inaczej. Choroba nie jest dziedziczona, szybkie rozpoznanie jest bardzo istotne, gdyż pozwala na zahamowanie jej postępów poprzez podanie leku, niestety nierefundowanego.

- Nasza córka nie układa klocków, nie bawi się lalkami, ruchy jej rączek są nerwowe i coraz częściej nieskoordynowane. Samodzielnie nie chodzi, tylko czasami chwyta się mebli, bądź słabo raczkuje, a z czasem będzie coraz gorzej. Codzienność polega na domyślaniu się, czego córeczka potrzebuje, co myśli, co ją boli, a także na licznych rehabilitacjach zarówno w domu, jak i w szpitalu - opisuje Kamil Ślusarczyk, tata Diany.

Wyzwaniem staną się działania związane z opanowaniem stanów padaczkowych. Dwuletnia zagraniczna terapia kosztuje 4 miliony złotych. 

- Z mężem robimy wszystko, co możemy, aby uzbierać jak najszybciej te pieniądze, ale nie jest to łatwe. Mówimy o Dianie wszędzie. Praktycznie co drugą niedzielę jedziemy wszyscy razem z dziećmi do pobliskich wrocławskich parafii i w opowiadamy ze łzami w oczach o sytuacji, w jakiej się znajdujemy. Nam, rodzicom, trudno patrzy się na to wszystko, ale wiemy, że możemy bardziej przystosować córeczkę do walki z tą chorobą, tak aby było jej trochę lżej - mówi Kamila Ślusarczyk, mama Diany.

Diana jest stale pod kontrolą licznych lekarzy specjalistów. Ogromny ból i rozpacz musiały w rodzinie szybko odejść na dalszy plan. W krótkim czasie rodzice stali się właściwie specjalistami od tej okropnej choroby. Obecnie zbierają pieniądze na kosztowne, zagraniczne leczenie w klinice w Chicago RUSH University Medical Center, gdzie Diana, przyjmując specjalny syrop, będzie przechodziła tę chorobę łagodniej. Codzienne czynności staną się łatwiejsze do wykonania, a choroba spowolni swoje degeneracyjne odziaływanie.

- Dzienny koszt leczenia w klinice wynosi ponad 5 tysięcy złotych, a dwuletnia terapia to już 4 miliony złotych. Do tego należy doliczyć koszty comiesięcznych lotów do Stanów Zjednoczonych. Naukowcy dają nam jednak nadzieję! Terapia genowa jest już w zaawansowanym stadium badań. Lek podawany testowo dziewczynkom w USA przynosi obiecujące efekty - opisuje p. Kamila.

- Wyjazdy Diany i inne związane z nią wydarzenia mamy rozpisane w kalendarzu, który stoi w widocznym miejscu na lodówce w kuchni. Każdy dzień wypełniony jest obowiązkami od wczesnego rana do nocy. Często brakuje nam już sił na troskę o dzieci, na zmagania z chorobą, na zabieganie o pomoc w zbiórce. Pragniemy powiedzieć także do rodzin, które mają zdrowe dzieci, aby cieszyli się z tego największego daru - dodaje p. Kamil.

Małżeństwo przyznaje, że cała sytuacja uczy ich pokory, akceptacji tego, co ich spotkało.

- Mamy za co dziękować Bogu: za zdrowie, za miłość, za kochającą rodzinę, za cudowne dzieci. Trzeba być wdzięcznym i robić swoje - podsumowuje żona i matka.

Już 29 września nadarzy się okazja, by pomóc państwu Ślusarczykom. W archikatedrze wrocławskiej w tę niedzielę podczas każdej Mszy św. odbędzie się zbiórka na leczenie Diany. Wierni dowiedzą się także o walce rodziny o zdrowie dziewczynki.  O godz. 14 koncert charytatywny zagra ks. Jakub Bartczak oraz Magdalena Kosmala-Paluchowska.